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Planificación anticipada de cuidados y voluntades anticipadas

Pacientes con enfermedades respiratorias

¿Qué es la planificación anticipada de cuidados? 

La planificación anticipada de cuidados es un proceso voluntario y reflexivo en el que una persona con una enfermedad crónica, como la EPOC (condición que dificulta la respiración) o fibrosis pulmonar (los pulmones se vuelven duros y cuesta que entre el aire), expresa sus valores, preferencias y deseos sobre su atención médica futura. Su objetivo es asegurar que, si en algún momento el paciente no puede comunicarse, las decisiones sobre su salud respeten lo que él o ella habría querido. 

 

¿Por qué es importante en enfermedades respiratorias? 

Las enfermedades respiratorias avanzadas pueden evolucionar con crisis impredecibles, hospitalizaciones repetidas o dependencia de oxígeno a altos flujos. Tener un plan claro evita decisiones apresuradas, reduce el sufrimiento y da tranquilidad tanto al paciente como a su familia. Permite decidir con tiempo si se desea reanimación (recuperar los signos vitales si el corazón o la respiración se detienen), ingreso a la unidad de cuidado intensivos (UCI), uso de ventilación mecánica (una máquina que ayuda a respirar cuando no se logra por si mismo) si se prefiere una atención paliativa (alivio del dolor y medidas de confort) en casa. 

 

¿Qué son las voluntades anticipadas? 

También conocidas como testamento vital, son un documento legal en el que el paciente deja constancia escrita de los tratamientos que desea o no desea recibir en situaciones críticas. En muchos países puede incluir: 

Nombrar a una persona de confianza para que tome decisiones en su nombre. 

  • Especificar si desea o no ser reanimado. 

  • Preferencia por atención en casa u hospital. 

  • Deseo de recibir solo cuidados que alivien el malestar o cuidados paliativos si la situación es irreversible. 

 

¿Qué beneficios ofrece esta planificación? 

  • Respeta la autonomía del paciente. 

  • Evita intervenciones innecesarias o no deseadas. 

  • Reduce el sufrimiento y las dudas en momentos de crisis. 

  • Da claridad a la familia sobre cómo actuar. 

  • Mejora la coordinación entre equipos médicos y cuidadores. 

 

¿Cómo se inicia este proceso? 

El primer paso es hablarlo con el médico de confianza. Se recomienda: 
 

  • Expresar las prioridades: calidad de vida, control de síntomas, evitar hospitalizaciones. 

  • Hacer preguntas sobre qué puede pasar y qué opciones existen. 

  • Involucrar a la familia o cuidadores en las decisiones. 

  • Redactar un documento claro y compartirlo con el equipo de salud. 

 

Este plan no es definitivo: puede revisarse y cambiarse si las circunstancias o los deseos del paciente cambian. 

Situaciones comunes que se pueden incluir en la planificación

  • ¿Quiero ser trasladado al hospital si mi condición empeora? 

  • ¿Aceptaría ser conectado a un respirador si no pudiera respirar por mí mismo?

  • ¿Deseo que se intente reanimarme si mi corazón se detiene? 

  • ¿Prefiero estar en casa acompañado, recibiendo solo tratamiento para el confort?

  • ¿Quién quiero que hable por mí si yo no puedo decidir? 

 

¿Qué hacer después de dejar constancia de tus deseos? 

  • Compartir el documento con tu familia y médico tratante. 

  • Asegurarte de que esté archivado en tu historia clínica. 

  • Entregar una copia a quien hayas designado como tu representante. 

  • Revisarlo periódicamente si tu salud cambia. 

  • Recordar que este acto no es una despedida, sino una forma de cuidarte con libertad y respeto. 

 

¿Cómo hablar del tema con la familia? 

Hablar de planificación anticipada no siempre es fácil. Muchas personas temen angustiar a sus seres queridos o no saber cómo empezar. Sin embargo, es más difícil enfrentar decisiones en medio de una crisis sin saber qué quería la persona. Una forma de iniciar la conversación puede ser: 'Quiero que hablemos de algo que me importa'. Explica que no se trata de rendirse, sino de prepararse para que todos estén tranquilos cuando llegue el momento de decidir. Invita al diálogo, no al cierre. Escucha lo que tu familia también siente. 

Reanimación y decisiones críticas: lo que debes saber

En el contexto de enfermedades respiratorias avanzadas, puede llegar un momento en que el corazón o la respiración se detengan. La reanimación cardiopulmonar (RCP) es una intervención médica que busca reiniciar las funciones vitales aplicando compresiones en el pecho, ventilación asistida y, en algunos casos, desfibrilación eléctrica (descarga eléctrica que busca que el corazón vuelva a latir normalmente). 

 

¿Qué implica una reanimación? 

  • En pacientes frágiles o con enfermedad avanzada, la RCP tiene baja probabilidad de éxito duradero. 

  • Puede causar fracturas en las costillas, dolor y complicaciones adicionales si la persona sobrevive. 

  • A menudo no restaura la calidad de vida previa y puede llevar a un estado de dependencia total de otros para vivir o coma (no puede comunicarse o tomar decisiones por si mimo). 

 

Acciones heroicas o tratamientos invasivos 

Estos son tratamientos agresivos que se aplican en situaciones críticas, como ventilación mecánica, ingreso a UCI, diálisis (cuando los riñones no pueden limpiar la sangre) o uso de múltiples medicamentos intravenosos (medicamentos aplicados directamente en la vena). Pueden salvar vidas en personas con enfermedades reversibles, pero en pacientes con enfermedad respiratoria avanzada, muchas veces prolongan el sufrimiento sin cambiar el desenlace. Por eso, es válido decir: “Quiero ser tratado, pero no quiero ser conectado ni llevado a cuidados intensivos si mi cuerpo no responde”. 

 

¿Qué es una orden de no resucitar (ONR)? 

Es una indicación médica que formaliza la decisión del paciente de no recibir maniobras de reanimación en caso de paro cardiorrespiratorio (cuando el corazón y la respiración se detiene de forma repentina). Esta decisión se toma tras conversaciones con el médico tratante y debe estar documentada en la historia clínica. Una ONR no significa que no recibirás atención, sino que se prioriza tu confort, manejo del dolor y acompañamiento respetuoso si llega ese momento. 

 

¿Esto significa que ya no se hace nada? 

No. Significa que se evita lo que pueda causar más sufrimiento o no aporte beneficio real. Continuarás recibiendo: 
- Oxígeno si lo necesitas. 
- Medicamentos para el dolor, la ansiedad o el malestar. 
- Cuidados personales (higiene, hidratación, compañía). 
- Apoyo emocional, familiar y espiritual si lo deseas. 

 

Referencia 

[1] E. Ferrer et al., “Planificación anticipada de decisiones en las enfermedades respiratorias crónicas,” *Revista Española de Geriatría y Gerontología*, vol. 48, no. 1, pp. 36–41, 2013. [Online]. Available: https://www.elsevier.es/es-revista-revista-espanola-geriatria-gerontolo… 

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Preguntas Frecuentes

Es un proceso voluntario donde el paciente expresa con claridad lo que desea o no desea recibir como atención médica en el futuro, si llegara a no poder decidir por sí mismo.

Porque estas enfermedades pueden presentar crisis imprevistas, hospitalizaciones o requerir decisiones urgentes. Tener un plan evita sufrimiento y respeta los deseos del paciente.

Es un documento donde el paciente registra decisiones sobre tratamientos futuros (como reanimación o ingreso a UCI) y puede designar a alguien de confianza para hablar por él.

Evita intervenciones innecesarias, reduce el sufrimiento, respeta la autonomía del paciente y facilita la toma de decisiones para la familia y los equipos de salud.

Hablando con el médico. El paciente puede expresar sus prioridades, hacer preguntas, involucrar a su familia y dejar por escrito sus decisiones.

La decisión de no recibir reanimación cardiopulmonar en caso de paro. No es abandono: el paciente sigue recibiendo medicamentos, oxígeno, cuidados y acompañamiento.

Sí. Se prioriza el confort y el alivio del sufrimiento. Se mantiene el oxígeno, el control del dolor, la terapia inhalada, el apoyo emocional y la compañía.

Ventilación mecánica, ingreso a UCI, reanimación, diálisis o tratamientos que prolonguen la vida sin mejorar la calidad.

De forma respetuosa, diciendo que es un acto de responsabilidad y amor. Puede empezarse con: “Quiero que hablemos de algo importante para mí”.

Por escrito, a través de un documento de voluntades anticipadas. Debe compartirse con el médico, la familia y quedar registrado en la historia clínica.