¿Qué significa “cuidados paliativos”?
El cuidado paliativo es un tipo de atención médica que ayuda a personas con enfermedades respiratorias avanzadas, es decir, condiciones que afectan seriamente los pulmones y dificultan mucho la respiración en el día a día. Algunos ejemplos son el EPOC (cuando cuesta sacar el aire de los pulmones), la fibrosis pulmonar (los pulmones se endurecen) y el cáncer de pulmón. Este tipo de cuidado no significa dejar de tratar, sino hacerlo de otra forma: controlando el dolor, la falta de aire y otros síntomas, y acompañando al paciente y su familia en lo emocional y espiritual.
¿Cuándo se debe considerar el cuidado paliativo?
Cuando la enfermedad respiratoria avanza y limita cada vez más las actividades diarias.
Si hay crisis frecuentes de ahogo, hospitalizaciones o uso continuo de oxígeno a altos flujos.
Cuando los tratamientos ya no mejoran los síntomas como antes.
Si el paciente expresa cansancio físico y emocional, o desea calidad de vida por encima de tratamientos invasivos (procedimientos o intervenciones molestas en el cuerpo).
En fases terminales, pero también desde etapas tempranas para prevenir sufrimiento.
¿Qué beneficios ofrece?
Control más efectivo del dolor, disnea (sensación de falta de aire o dificultad para respirar), ansiedad, tos o insomnio.
Reducción de visitas al hospital y manejo en casa o en entornos tranquilos.
Apoyo emocional, espiritual y psicosocial al paciente y su familia.
Comunicación clara y honesta sobre la enfermedad, opciones y decisiones.
Respeto por los valores y deseos del paciente.
¿Cómo se integran estos cuidados en el hogar?
Se hace una valoración de los síntomas y necesidades del paciente.
Se diseñan rutinas adaptadas que incluyan oxígeno, medicación y alivio del malestar.
Se capacita a la familia en cómo asistir al paciente con dignidad y seguridad.
Se crean espacios de diálogo sobre lo que preocupa, lo que reconforta y lo que se desea.
Puede incluir visitas domiciliarias o telemedicina con equipos de salud.
Cómo organizar el entorno del hogar para el cuidado paliativo
El espacio donde pasas tus días puede convertirse en un lugar de alivio o de incomodidad. Por eso, es útil adaptar tu hogar a tus necesidades actuales:
Asegura que el lugar donde duermes esté bien ventilado y con buena luz natural.
Elimina alfombras o muebles que dificulten el paso de una silla de ruedas o caminador.
Ten a la mano lo esencial: medicamentos, oxígeno, agua, teléfono, pañuelos.
Usa sillas o camas que te permitan estar semisentado si tienes dificultad para respirar.
Crea un espacio de calma con fotos, libros o música que te tranquilice.
¿Quiénes hacen parte del equipo de cuidados paliativos?
Médicos especialistas en cuidado paliativo, neumología o medicina interna.
Enfermeros capacitados en manejo de síntomas y apoyo en casa.
Psicólogos para acompañamiento emocional.
Fisioterapeutas respiratorios que adaptan el movimiento a las capacidades del paciente.
Trabajadores sociales, líderes espirituales o voluntarios, según el deseo del paciente.
Lo que el paciente puede seguir haciendo
Expresar sus prioridades: ¿qué es lo más importante para ti hoy?
Participar en decisiones: desde tratamientos hasta el lugar donde quiere estar.
Mantener pequeños rituales: escuchar música, ver el sol, escribir, recibir visitas breves.
Pedir alivio, sin miedo: el dolor, el ahogo o el insomnio sí se pueden controlar.
Conectar con sus creencias, su historia y su círculo cercano. El sentido sigue estando presente.
¿Qué cambia con un enfoque paliativo?
Cambia la forma de acompañar: se prioriza el bienestar, la presencia, la escucha.
Cambia el lenguaje: se habla de confort, no solo de tratamientos.
Cambia el ritmo: se respeta el tiempo del cuerpo, las pausas, el descanso.
Cambia el objetivo: ya no se trata de curar, sino de cuidar con humanidad.
Ayuda a ver al paciente no solo desde su enfermedad, sino como una persona completa,
Que acciones médicas se recomiendan
1. Falta de aire intensa (disnea):
Sentar al paciente y ayudarle a inclinar ligeramente el cuerpo hacia adelante
Usar técnica de labios fruncidos (respirar por la nariz, exhalar lento por la boca).
Administrar oxígeno si está indicado.
Si el médico lo ha formulado, dar morfina debajo de la lengua (sublingual) para aliviar el ahogo.
2. Ansiedad por dificultad respiratoria:
Hablar con calma.
Guiar la respiración.
Dar ansiolítico (medicamento para la ansiedad) si fue recetado.
3. Tos persistente o con flemas (mucosidad espesa que se expulsa al toser):
Ofrecer agua, suero oral o hielo.
Dar el antitusígeno (medicamento para calmar la tos) recetado.
Sentarlo bien para facilitar la expectoración (expulsión de flemas o mucosidad).
4. Dolor agudo (dolor fuerte pero repentino):
Dar analgésico (medicamento para el dolor) según lo indicado.
Cambiar de posición con cuidado.
Aplicar calor local si el dolor es muscular.
¿Qué puede ofrecerte un plan de cuidado paliativo?
Un plan de cuidados paliativos no solo incluye tratamientos médicos. Es una ruta personalizada para ayudarte a vivir mejor con lo que tienes. Entre sus beneficios están:
Saber que no estás solo: hay un equipo disponible para ti.
Tener control sobre tus decisiones.
No ser llevado de urgencia a lugares donde no deseas estar.
Descansar con menos dolor y menos angustia.
Poder despedirte, hablar, cerrar ciclos o simplemente estar en paz.
Cuidados que puedes recibir
1. Respiración más tranquila: oxígeno, medicamentos, dispositivos para respirar sin intubar (ventilación no invasiva) o técnicas de respiración para aliviar el ahogo.
2. Alivio del dolor y molestias físicas: usando medicamentos para el dolor hasta medidas suaves como cambios de posición o masajes.
3. Sueño y descanso: ayudas para dormir mejor, tanto físicas como emocionales.
4. Apoyo emocional: espacios para hablar con un psicólogo o profesional entrenado que te escuche sin juzgar.
5. Soporte espiritual: si lo deseas, puedes hablar con alguien que te acompañe desde la fe, la reflexión o el sentido de vida.
6. Cuidado en casa: visitas de profesionales que te atienden sin que debas ir al hospital.
7. Orientación para la familia: enseñarles cómo ayudarte sin sentirse perdidos o agotados.
8. Decisiones anticipadas: poder decir qué quieres y qué no, si llega un momento crítico.
Referencia
M. Edmonds et al., “Palliative care in patients with advanced respiratory disease: integrating care across settings,” Palliative Medicine, vol. 37, no. 8, pp. 1043–1054, Aug. 2023. [Online]. Available: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0954611123002998
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